98年女生确诊渐冻症 一年容貌巨变
1月10日报道,湖南怀化98年女生小陈(化名)确诊渐冻症,其发布记录自己和渐冻症抗争的过程,短短一年容貌巨变,吞咽都要尽全力。
渐冻症
小陈说,一开始只是手臂抬不起来,还以为是肩周炎,后来生活都不能自理了才去医院,被告知是运动神经元病。
确诊以后,对死亡的恐惧加上身体不能动弹,让她非常绝望,一度想要轻生。在一边内耗一边自愈的时光中,小陈逐渐学会面对死亡:“我现在完全有勇气了!”
据了解,渐冻症是运动神经元病的一类,主要由上运动神经元(位于大脑皮质)和下运动神经元(位于脑神经运动核和脊髓前角细胞)损伤造成。该病导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩,从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能,最终致死。
疾病早期发病隐匿,不容易被发现。患者可能会常常感到疲劳、肢体乏力、肌肉不停地跳动,尤其在休息时更加明显,也可能出现进食困难、饮水呛咳、口干等,或者出现说话困难、口齿不清、声音嘶哑等症状。这些症状通常会随着时间推移而逐渐加重,应及时到正规医院就诊。
尽管渐冻症目前还是一种无法治愈的疾病,但按照医嘱服药、规范治疗,在日常生活方面细心照料,可以改善患者的生活质量,尽可能地延长生存期。
女生母亲罗女士表示,女儿现在都不能动了,那个Sod1一个月都要十多万一针,她要打一两年,只是说有所改变。
渐冻症
渐冻症早期症状
1.肌肉无力:患者可能会感到一侧或双侧手指活动笨拙或无力,随后这种症状可能会逐渐发展到前臂、上臂和肩部肌群。此外,患者还可能出现双下肢对称性僵硬、乏力,行走呈剪刀步态,容易疲劳等症状。这些都是由于肌肉逐渐萎缩和无力所导致的。
2.构音不清:随着病情的进一步发展,患者可能会出现构音不清、声音嘶哑等症状。这是由于全身肌肉,包括咽喉部的肌肉逐渐萎缩所导致的。
3.饮水呛咳:口腔肌肉萎缩也可能导致患者出现饮水呛咳、吞咽困难等症状。
4.舌肌萎缩:渐冻症还可能对颅神经造成损害,其中舌肌是最早受到侵犯的部位之一。舌肌萎缩可能导致患者出现舌头变小、流口水等症状,严重的还可能影响正常进食。
5.肌张力增高:疾病累及到运动神经元时,可能会出现肌张力增高的现象,表现为运动笨拙。很多患者在肌张力增高的情况下,会有走路不稳的现象,并且伴有手脚活动笨拙、僵硬等多种表现。
除了以上症状,渐冻症患者还可能出现局部肌肉跳动、感觉异常、大小便功能障碍等症状。但需要注意的是,这些症状并非所有患者都会出现,而且不同患者的症状表现也可能存在差异。